Для Ксении Раппопорт знакомство с Эрмитаже началось с детства: её бабушка работала в лаборатории реставрации фресок. Довольно часто разрушенная ещё в годы войны древняя настенная живопись провозилась мелкими фрагментами в мешках, и реставраторы пытались иногда долгие годы находить смежные фрагменты, восстанавливается историческую живопись древней Руси. Ксения приходила к бабушке, была "эрмитажным ребёнком", а это навсегда.
Возможно поэтому, уже взрослой, признанной артисткой, Ксения пришла к Михаилу Пиотровскому, Генеральному директору Государственного Эрмитажа, со своей идеей спектакля для больных детишек. Уже не первый год она является попечителем фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», цель которого – помощь детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это страшное заболевание, пока что неизлечимое. У больных людей наблюдается ранимостью кожи и ее чувствительность к незначительным механическим травмам. Дети ходят постоянно забинтованными, в противном случае они, еще не все понимая, сами наносят себе травмы. В России возраст дожития для таких детишек не превышает 11-13 лет. В Германии существуют пансионаты для больных, в которых они иногда женятся и даже рожают, доживая до 50-60 лет. Весьма прискорбная статистика для России.
Сейчас в Санкт-Петербурге 34 ребенка, страдающих такой жуткой болезнью. Двое живут в детских домах. К великому несчастью одного из них несколько лет тому назад предполагала усыновить американская семья, но документы до принятия Закона Димы Яковлева оформить не успели, и он остался на Родине. Сейчас 14 детишек находятся в тяжелом состоянии.
И вот Ксения, как в детстве складывала пазлы, так и теперь по крохам собирает деньги для облегчения жизни этих несчастных детишек. Им нужно много: и специальные перевязочные материалы, и обезболивающие средства, и специальные мази... Сейчас, к сожалению, им можно оказать только паллиативную помощь. Фонд обеспечит их присутствие на "Сочельнике на Мойке", благотворительном мероприятии, проходящем уже в третий раз. Ведь просто вот так выйти "в свет" для них тоже затруднительно.
За три года своего существования «Сочельник» успел стать заметным городским событием, праздником для подопечных Фонда, и хорошим поводом для привлечения внимания к проблемам, которыми занимается Фонд.
Как и в прошлые годы, «Сочельник» — это уникальный спектакль, который создается специально для этого дня. Спектакль нынешнего года – «Волшебные сказки» — будет впервые показан на сцене Эрмитажного театра, ставшем организатором и партнёром проекта.
В рамках благотворительного театрального представления Ксения Раппопорт и Данила Козловский прочтут для маленьких гостей и их родителей добрые сказки. Чтение Спящей Красавицы будет сопровождаться волшебной музыкой в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга (художественный руководитель и главный дирижер Народный артист России Сергей Стадлер). Дирижер – Павел Петренко. Режисссер спектакля – Андрей Прикотенко. На протяжении часа на бывшей императорской сцене Эрмитажного театра будут звучать сказки Гофмана, Перро, Пушкина, Гоголя под музыку Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского, Прокофьева.
После спектакля участники праздника отправятся на елку в отель «Кемпински Мойка 22». Отель тоже готовится к принятию маленьких гостей. Каждый получит в подарок от отеля книгу, выпущенную специально к этому дню и описывающему прошлогодний праздник.
В холле уже установлен Домик-Пряник полный сластей и милых хозяек. Рождественский стол, сласти и подарки для самых маленьких гостей, танцы и рождественское настроение ждут всех, кто придет на благотворительный Сочельник.
В предыдущие годы в рамках праздника проводился благотворительный аукцион. В этом году от этого решили отказаться и продавать билеты для горожан и их детишек. Билеты не очень дешевые. Но, как оказалось, посетить эту елку посчитали возможным достаточное количество мам и пап. Сейчас в свободной продаже осталось около 30 билетов. Из вы можете купить через партнера акции. Поддержку проекту в этом году оказывает компания Kassir.ru. Компания перечислит все сборы от продажи билетов в пользу фонда Б.Э.Л.А. ДЕТИ-БАБОЧКИ. Билеты доступны в открытой продаже. Праздник состоится 20 декабря.
Праздник - это всегда прекрасно. Но становится страшно от мысли, кто из этих больных малышей доживет до следующего года? Вед если вовремя диагностировать заболевание, ребенок может долго прожить на поддерживающих средствах, перевязанным ходить в школу.. Это совершенно нормальные дети и они хотят жить ...
Природа сама решает кому жить, а кто рано умирает - это от Бога. И мы все вместе можем помочь, вставить свой фрагмент в тот пазл, который старательно складывает Ксения Раппопорт
Автор Татьяна Бушманова